2月26日消息，在第18個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日來(lái)臨之際，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、阿里巴巴公益及阿里健康公益共同發(fā)起“檸檬寶寶新生無(wú)限關(guān)愛(ài)倡議”，獲得24家新生兒篩查中心及綜合性兒科醫(yī)院響應(yīng)。該倡議旨在推動(dòng)“新生兒篩查-精準(zhǔn)診療-終生管理”的科學(xué)防控管理體系落地，探索“檸檬寶寶”（甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患者）早篩早治、多方助力的可持續(xù)幫扶路徑。
圖源：阿里健康官微
目前為止，國(guó)際上治愈“檸檬寶寶”的療法尚未問(wèn)世，但仍有明確控制疾病的手段，比如使用輔助代謝的藥物并且嚴(yán)格控制日常飲食。由于食用母乳和普通奶粉會(huì)引起酸中毒，“檸檬寶寶”必須定量食用特殊醫(yī)學(xué)用途配方奶粉。但因“檸檬寶寶”數(shù)量少，市場(chǎng)規(guī)模有限，此前少有特醫(yī)奶粉的生產(chǎn)企業(yè)關(guān)注中國(guó)市場(chǎng)，供給并不順暢。
自2023年阿里健康公益等多方聯(lián)合發(fā)起“檸檬寶寶關(guān)愛(ài)行動(dòng)”以來(lái)，首創(chuàng)“以需定供”模式，聯(lián)合韓國(guó)每日乳業(yè)、美贊臣、達(dá)能紐迪希亞、圣桐等特醫(yī)食品企業(yè)，保障十余種罕見(jiàn)遺傳代謝病患兒的特醫(yī)奶粉需求。截至2024年底，已供應(yīng)特醫(yī)奶粉1萬(wàn)余罐，登記患兒未來(lái)一年需求超3萬(wàn)罐。
針對(duì)“檸檬寶寶”患兒家庭普遍面臨的“確診難、用藥難、照護(hù)難”問(wèn)題，本次項(xiàng)目聯(lián)合全國(guó)24家新生兒篩查中心和綜合性兒科醫(yī)院，為確診患兒提供特醫(yī)奶粉供給、經(jīng)濟(jì)援助及疾病管理知識(shí)包，幫助家庭度過(guò)患兒人生最初階段的“生死關(guān)”；同時(shí)，引入阿爾法西格瑪?shù)葒?guó)際藥企及迪安診斷、艾迪康等檢測(cè)機(jī)構(gòu)，為偏遠(yuǎn)地區(qū)患兒提供急需的左卡尼汀藥物及血尿檢測(cè)服務(wù)；開(kāi)發(fā)智能工具為家長(zhǎng)減負(fù)，推出國(guó)內(nèi)首個(gè)“罕見(jiàn)病飲食計(jì)算器”，幫助家長(zhǎng)精準(zhǔn)控制患兒蛋白質(zhì)攝入量。
圖源：阿里健康官微
本文鏈接：http://jphkf.cn/news-13-368-0.html阿里健康公益升級(jí)“檸檬寶寶關(guān)愛(ài)行動(dòng)”
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