海報(bào)新聞?dòng)浾?金立紅 李碩琳 報(bào)道
自8歲患罕見病”免疫介導(dǎo)壞死性肌炎”后，1992年出生于湖北農(nóng)村的向晨曦肌肉不斷萎縮，漸漸失去行動(dòng)能力，如今身體已80%癱瘓，24小時(shí)依賴呼吸機(jī)生存，只有手指和腳趾能動(dòng)。盡管如此，她依舊在努力綻放生命，靠做手辦養(yǎng)活自己，樂(lè)觀地稱自己為“折翼手辦娘”。
3月2日，向晨曦告訴海報(bào)新聞?dòng)浾?，自己目前的精神狀態(tài)很好，能吃能睡，“哪里也不疼，就是沒力氣這個(gè)癥狀一直在加重。”事實(shí)上，向晨曦所患的罕見病與漸凍癥癥狀相似：2001年時(shí)她因常摔跤被帶去看醫(yī)生，2006年上樓梯開始費(fèi)力，2017年失去站立的能力，自2021年開始與有創(chuàng)呼吸機(jī)為伴，現(xiàn)在雙手雙腳都抬不起來(lái)，只有手指與腳趾能動(dòng)。
“病情惡化后我就需要用有創(chuàng)呼吸機(jī)與咳痰機(jī)，這兩樣加起來(lái)的成本就9萬(wàn)多塊錢?！毕虺筷卣f(shuō)，最開始躺在機(jī)器里的時(shí)候非常難受，“最難熬的時(shí)候是躺在ICU的一個(gè)月，身體完全不能動(dòng)，氣切傷口會(huì)出血，吸痰又很難受，那是我的人生至暗時(shí)刻?！?span style="display:none">wF4即熱新聞——關(guān)注每天科技社會(huì)生活新變化gihot.com
“我媽媽54歲了，由于我體重現(xiàn)在150多斤，她照顧我很吃力，這樣的狀態(tài)已經(jīng)有十年的時(shí)間。”向晨曦說(shuō)，自己主要收入來(lái)源是直播做手辦，最高時(shí)一個(gè)月能收入兩三萬(wàn)元，“最近幾天我也問(wèn)過(guò)醫(yī)生這個(gè)病最后會(huì)怎么樣，身體本身就沒有力氣，手指也動(dòng)不了，最后嘴巴也張不開，胃消化不了，這樣的人怎么會(huì)活著？這是已經(jīng)可以預(yù)見的未來(lái)，可能我會(huì)被餓壞，但是我也不知道還有多少年。”
本文鏈接：http://jphkf.cn/news-4-3269-0.html人間丨女孩患罕見病80%身體癱瘓：只有手指腳趾能動(dòng)，靠做“手辦”最高月入兩三萬(wàn)，但不知還能活幾年
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